¿Qué es Mosaico: educación y apoyo para trasplantes?
Mosaico: educación y apoyo para trasplantes es un sitio web que puede ayudarle a prepararse y recuperarse de su trasplante. Por ejemplo, incluye sugerencias de afrontamiento y métodos para manejar el estrés, incluyendo prácticas para el manejo del estrés grabadas en audio. También incluye información útil para ayudarle a manejar algunos desafíos del trasplante. Por ejemplo, Mosaico le brinda sugerencias para hablar con su equipo de atención médica y una lista de preguntas que puede hacer. Hay muchos otros recursos que puede encontrar útiles. Asegúrese de explorar las diferentes secciones de Mosaico.
¿Quién desarrolló Mosaico?
Este programa fue desarrollado por profesionales de atención médica y científicos de investigación experimentados, liderados por la Dra. Christine Rini en Northwestern University (Chicago, IL, U.S.A.), la Dra. Kristi Graves en Georgetown University (Washington, DC, U.S.A.), y la Dra. Betina Yanez en Northwestern University. El programa Mosaico es una colaboración entre estos investigadores, con asistencia de parte de otros investigadores, expertos en programas de salud basados en la web, expertos en trasplantes de células madre y un equipo de ingenieros y diseñadores de software.
Este programa se desarrolló con financiación del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) (Subsidio número R01CA223963).
En caso de emergencia
Si necesita ayuda inmediata con un problema médico o de salud mental, es muy importante que se contacte con su proveedor regular de atención médica. En caso de emergencia dentro de los Estados Unidos, debe llamar al 911 o dirigirse a una sala de emergencias. Fuera de los Estados Unidos, debe contactarse con los servicios de emergencias de su país o ir a una sala de emergencias.
¿Debo pagar para usar Mosaico?
No, no hay costo para acceder a Mosaico.
¿Usar Mosaico significa que no necesito hablar con mi médico?
La información que se proporciona en Mosaico no significa que sea un sustituto para buscar atención médica. Debe buscar ayuda de su proveedor regular de atención médica si:
- Está teniendo síntomas físicos tales como fiebre, dolor, dificultad para pensar, fatiga, u otros síntomas que podrían significar que necesita atención médica
- Se siente muy decaído, desalentado, deprimido o muy ansioso
- Tiene otros síntomas que le preocupan.
En caso de emergencia, debe contactarse con el 911 en los Estados Unidos o con los servicios de emergencias correspondientes de su área o país, o dirigirse a su sala de emergencias local.
¿Mi información personal estará segura en Mosaico?
Toda información que nos dé se usará para ayudarnos a comprender quiénes están usando el programa y que beneficioso lo ha encontrado la gente.
Estamos obligados legalmente a proteger la privacidad de su información personal. Por favor lea la Política de privacidad para obtener más información.
El tipo de información que recolectamos:
Mosaico no recolecta ni comparte información de salud protegida, es decir, información de salud que pueda asociarse con usted. La información tal como su dirección y su nombre y apellido son ejemplos de información de salud protegida.
Una excepción es que recolectamos su dirección de correo electrónico en caso de que olvide su contraseña. Su dirección de correo electrónico se almacena de manera segura y separada de cualquier otra información que usted nos proporcione en un estudio o mientras use Mosaico.
También recolectamos información sobre cómo usa Mosaico. Incluye cosas como con qué frecuencia usa Mosaico, patrones de clic en la computadora o dispositivo que usa para acceder a Mosaico, e información que elige ingresar a Mosaico . Esta información nos ayuda a comprender formas de hacer que Mosaico sea mejor. Llamamos esta información “anonimizada” porque es imposible o muy difícil de relacionar con una persona específica.
Las principales razones por las cuales recolectamos esta información (por ejemplo, su dirección de correo electrónico) son para hacer que sea más fácil para usted usar Mosaico y para avanzar en la investigación sobre cómo ayudar a las personas que están por someterse a un trasplante. A los estudios de investigación y a las instituciones académicas se les requiere tomar un número de medidas para asegurarse de que su información personal esté protegida del mal uso, la pérdida, el acceso no autorizado o la divulgación. Cuando usted usa Mosaico como parte de un estudio, estas medidas se describen en su documento de consentimiento. Si tiene preguntas sobre de qué manera su información y su identidad están protegidas, contáctese con la investigadora principal u otro contacto del estudio mencionado en su documento de consentimiento.
Contáctenos
Si necesita ayuda técnica para Mosaico, debe contactarse con su equipo del estudio. Ellos deben haberle dicho de qué manera contactarlos en caso de preguntas sobre el programa. Si no puede encontrar esa información, contacte a la persona del equipo del estudio con la que normalmente habla. Esa persona puede ayudarle a obtener ayuda técnica. Puede haber alguna demora para que respondamos su solicitud. Lamentamos si eso le causa algún inconveniente.
En caso de emergencia, debe contactarse con el 911 en los Estados Unidos o con los servicios de emergencias correspondientes de su área o país, o dirigirse a su sala de emergencias local.